معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در آستانه روز
جهانی PKU، با اعضای انجمن PKU و خانواده جمعی از بیماران مبتلا به فنیل
کتونوریا دیدار کرد.

به گزارش «وب دا» در شیراز، مهندس «کرامت الله افراشی» در
حاشیه برگزاری این نشست، با بیان اینکه این بیماری به دلیل کمبود یا فقدان نوعی
آنزیم ایجاد می شود که افزایش آن باعث صدمه مغزی می شود، گفت: کودک مبتلا در
ابتدای تولد طبیعی است و عقب ماندگی ذهنی به تدریج پیشرفت می کند، اما در صورتی که
تحت درمان و رژیم غذایی خاص قرار نگیرد، موجب عقب ماندگی مغزی شدید شده و کودک،
دچار فعالیت بالا با حرکات بی هدف می شود.

او با اشاره به نیاز این کودکان به مراقبت های خاص و محدودیت
های تغذیه ای، افزود: هرچند شیر رژیمی این بیماران به صورت رایگان از سوی وزارت
بهداشت در مراکز مشخصی ارائه می شود، امّا خانواده های بیماران با هزینه بالای
تامین غذای ویژه برای این بیماران مواجهند.

معاون اجتماعی دانشگاه در ادامه از شناسایی حدود 250 بیمار مبتلا
به به فنیل کتونوریا در استان فارس خبر داد و گفت: با وجود اینکه تا کنون اقدامات
بسیار خوبی با تلاش انجمن PKU شیراز زیر نظر اداره سازمان های مردم نهاد
معاونت اجتماعی، برای کمک به این بیماران صورت گرفته، اما با توجه به آمار بسیار
بالای مبتلایان به این بیماری لازم است تا با مشارکت مسوولان و مردم، به ویژه
نیکوکاران سلامت برای رفع مشکلات این بیماران، همکاری شود.

مهندس «افراشی» ادامه داد: لازم است این همکاری به ویژه برای
کمک به مبتلایان بی بضاعت و با تقبل بخشی از هزینه های درمانی و تغذیه ای، در
راستای کاهش معلولیت جسمی و عقب ماندگی ذهنی بیماران و کاهش صدمه به خانواده ها
صورت گیرد که این معاونت نیز تسهیل‌گری و همکاری بین‌بخشی در این زمینه را پیگیری
می کند.

«عربی» رئیس هیئت مدیره انجمن PKU نیز
ضمن تشکر از حمایت های معاونت اجتماعی دانشگاه و اداره سازمان های مردم نهاد این
معاونت، ابراز امیدواری کرد که با حمایت دستگاه های مرتبط، شرایط تامین ارز و
واردات غذاهای موردنیاز بیماران بهبود یابد. /101

پایان خبر