شناسایی 260 بیمار مبتلا به PKU در فارس
.
PKU
یکی از شایعترین بیماری های متابولیک ارثی است که در فارس،
میزان بروز آن، حدود یک به ازای هر 6هزار و پانصد نفر است.
گزارش «وب دا» در شیراز، کارشناس مسوول ژنتیک معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی
شیراز، با اعلام خبر شناسایی و ارائه خدمات مراقبتی به 260 بیمار مبتلا به PKU
در فارس، گفت: به محض شناسایی نخستین بیمار مبتلا به PKU
در یک خانواده، ناقلان دیگر در خانواده بررسی شده و با انجام
آزمایش های ژنتیک تشخیص قبل از تولد، از بروز مجدد آن پیشگیری می شود.
دکتر
«محسن رستگار» با بیان اینکه در صورت شناسایی نشدن زودهنگام این بیماری ژنتیکی و عدم
شروع درمان و مراقبت به موقع، در هر ماه چهار واحد بهره هوشی نوزاد افت می کند، افزود:
بعد از اجرای برنامه غربالگری نوزادان از سال 1384، تمامی بیماران شناسایی شده و
با دریافت بسته خدمتی از وضعیت مطلوبی برخوردار هستند.
مهمترین درمان این بیماران را مراقبت های دقیق تغذیه ای و روانشناسی عنوان کرد و
ادامه داد: با نگهداشتن سطح «فنیل آلانین» کمتر از 6 میلیگرم در دسی لیتر در این
بیماران، از آسیب های مغزی جلوگیری می شود.
«رستگار»، نبود دسترسی آسان به غذاهای مخصوص بیماران، گران بودن و تنوع کم غذاهای
بیماران، محدود و گران بودن داروهای بیماران بدخیم PKU را مهم ترین مشکلات این بیماران برشمرد.
به
مناسبت روز جهانی PKU و به همت «زهرا عربی»
مسوول انجمن PKU
در استان، همایشی با حضور دکتر «علی فرهادی» رئیس اداره سازمان های مردم نهاد در
دانشگاه علوم پزشکی شیراز و جمعی از مسوولان توانبخشی سازمان بهزیستی در باغ عفیف
آباد برگزار شد.
این همایش علاوه بر برگزاری برنامه های متنوع برای بیماران و اهدای جوایزی به
آنان، مسایل بیماران در زمینه تهیه دارو و غذا به مسوولان انعکاس یافت./101
پایان
خبر
نظر دهید