بیماری تالاسمی ماژور یا کولیز یک نوع کم خونی
شدید و کشنده است که هزینه های درمان و مراقبت بسیار سنگینی، در حدود هشتصد میلیون
تومان برای هر بیمار تالاسمی ماژور در بر دارد.

به گزارش "وب دا" در شیراز، کارشناس
مسوول ژنتیک معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، با بیان این مطلب، گفت: از
جمله مشکلات اصلی بیماران تالاسمی ماژور که منجر به مرگ و میر می شود، عفونت و
نارسایی قلبی و واکنش های آنتی بادی به دلیل تزریق خون است.

دکتر "محسن رستگار" افزود: تزریق خون
منجر به رسوب آهن در ارگان های بدن می شود که این آهن رسوب شده، اختلال عملکرد کبد،
پوست، غدد درون ریز و عضلات قلب را به همراه دارد.

او درمان نهایی این بیماری را پیوند مغز
استخوان عنوان کرد که مستلزم هزینه های هنگفت و خطر واکنش های ایمنی سلولی و پس
زدن پیوند در بدن میزبان است.

به گفته این کارشناس مسوول ژنتیک، بهترین و
مقرون به صرفه ترین روش پیشگیری از این بیماری، غربالگری زوجین است، گفت: این
برنامه در استان فارس به عنوان یکی از برنامه های بهداشتی بسیار موفق، هم اکنون در
حال اجراست.

او ادامه داد: با اجرای برنامه غربالگری قبل از
ازدواج، بروز تالاسمی ماژور در استان فارس از حدود 200 مورد در سال های گذشته، به دو
مورد در سال 96 کاهش یافته است.

کارشناس مسوول ژنتیک معاونت بهداشتی دانشگاه،
توضیح داد: در برنامه غربالگری زوجین، پس از شناسایی زوج ناقل، مشاوره انجام شده و
درصورت انصراف ندادن از ازدواج، گزینه تشخیص قبل از تولد به زوجین پیشنهاد می شود؛
همچنین تدابیری پیش بینی می شود تا در هفته یازدهم تا دوازدهم بارداری، از پرزهای
جنینی نمونه گیری انجام شده و در صورت ابتلای جنین به این بیماری، پس از طی مراحل
قانونی، سقط درمانی انجام شود.

او تاکید کرد: تالاسمی شایع ترین بیماری تک ژنی
در ایران است که به صورت اتوزوم مغلوب به نسل بعد انتقال می یابد و افراد ناقل،
فاقد هرگونه علامتی هستند.

او تنها راه تشخیص این بیماری را بررسی فاکتورهای
خونی و انجام آزمایش الکتروفورز عنوان کرد و گفت: نواحی جنوب و شمال کشور و جنوب و
غرب استان، از شیوع بالاتر افراد ناقل تالاسمی برخوردارند.

دکتر "رستگار" ادامهداد: هشتم ماه می مصادف با هجدهم اردیبهشت هر سال به نام "روز جهانی
تالاسمی" نامگذاری شده است و هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری،
توجه بیشتر مسوولان و مردم به بیماری تالاسمی است.

او فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی، دستیابی
به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در کشور را
اهداف عمده ای عنوان کرد که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها
می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.

او با
گرامیداشت "روز جهانی تالاسمی"، به ویژه برای یکایک افراد جامعه تالاسمی
اعم از بیماران، خانواده های آنان، نهادهای حمایتی و تیم های درمانگر که سختکوشانه
با این بیماری مبارزه می کنند، ابراز امیدواری کرد که با دستاوردهای نوین علم
پزشکی، شاهد پویایی و نشاط در تمامی عرصه های زندگی بیماران تالاسمی باشیم .

پایان خبر